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Dando cumplimiento a directriz del Ministerio de Salud, donde se decide conformar la mesa territorial de enfermedades huérfanas con el objetivo de mejorar la calidad, oportunidad y atención de los servicios de salud a los pacientes con enfermedades huérfanas, se convoca a todas las EPS del Régimen Contributivo y Subsidiado, a las fundaciones, ONG, asociaciones de pacientes y redes de apoyo, a participar de la instalación de esta  mesa, el día martes 20 de septiembre a las 9: 00 a.m. en el auditorio Varela de la Universidad Icesi.

En este evento, se contará con   representantes del Ministerio de Salud, con los secretarios de salud, departamental y municipal, superintendencia de salud, donde se espera crear un espacio de participación y concertación, para analizar la problemática que afrontan los pacientes con este diagnóstico y poder  buscar una solución concertada con los prestadores.

Santiago de Cali cuenta con 566 pacientes con enfermedades huérfanas, con diagnósticos  tales como: síndrome de marfan. Drepanocitosis n, enanismo primordial, acidosis glutarica, síndrome de morquio entre otras.

Es importante resaltar que la oficina de servicio de atención a la comunidad-  SAC de la Secretaría de Salud Municipal, ha dado respuesta a los pacientes que han tramitado sus quejas y solicitudes por la falta de atención en la prestación de los servicios de salud en las IPS, además de brindarles la respectiva orientación en los deberes y derechos.

Otra noticia positiva, es la habilitación de la línea telefónica 4894444 que  estará al servicio de los pacientes 24 horas.