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“Es importante que se fortalezcan las alianzas estratégicas y la relación entre los diversos grupos de investigación genética para avanzar en la búsqueda de tratamiento y cura para las enfermedades raras que actualmente están en estudio. Este es un tema sobre el que se debe trabajar incansablemente y de manera permanente”, afirmó el médico Diego Calero, secretario de Salud Pública Municipal.

La Genética Comunitaria se presenta como una nueva tendencia impulsada desde El Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras –Ciacer- de la Universidad Icesi,  con la que se pretende abordar desde diferentes escenarios las enfermedades raras, involucrando no solamente  el  aspecto científico sino también el componente biosicosocial del paciente y su familia.

El corregimiento de Ricaurte, en el Valle del Cauca, es una población en la que claramente se evidencia la necesidad de adelantar un trabajo de investigación científica y social que involucre de lleno a la comunidad y permita su articulación con la labor que actualmente está desarrollando el equipo multidisciplinario de profesionales de las universidades del Valle y California (Estados Unidos).

Estos equipos tienen entre sus objetivos principales estudiar y definir el comportamiento genético y la trasmisión del Síndrome X Frágil entre los moradores de Ricaurte, población considerada a nivel mundial con el número más alto de casos de este síndrome.  Esta investigación tiene entre uno de sus objetivos principales  realizar una intervención social que permita brindar apoyo a las familias e involucrar un componente fuerte de rehabilitación integral desde lo colectivo hasta lo individual, haciendo énfasis en el respeto de los derechos y la dignidad de sus habitantes.

Es fundamental el papel de la comunidad para lograr una mejor atención con dignidad y calidad en los diferentes escenarios de la vida social en los que se desenvuelven las personas que viven con enfermedades raras, así como agruparse y constituir colectivos con el propósito de obtener información de primera mano sobre nuevas investigaciones y en especial asesoría legal para acceder a los exámenes diagnósticos, tratamientos médicos, e inclusión en el ámbito educativo y laboral. 

En esta materia se destaca a nivel nacional la Federación Colombiana de Enfermedades Raras –Fecoer- liderada por Ángela Chaves, presidenta de la organización, y la abogada Marlene Majé.

Así mismo, en el Valle del Cauca se consolida la Red Valle de Enfermedades Raras, integrada por pacientes y familiares, la cual ha logrado alianzas estratégicas con fundaciones de alto prestigio y reconocimiento a nivel nacional e internacional, tales como las fundaciones Ideal y CroniCare que atienden a pacientes del Valle del Cauca y del resto del país.

Santiago de Cali está celebrando desde el 24 de febrero y hasta el 1° de marzo, la semana de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por tal motivo, este jueves 27 de febrero, en el Centro Cultural de Cali se llevará a cabo una jornada jurídica en la que se abordará el marco legal y la Ruta de Atención a Pacientes, presidida por la abogada Paula Cerón de la Universidad Icesi; Javier Díaz Amaya, pediatra social de Bogotá, y Mariluz Zuluaga, asesora de la Alcaldía para la Defensa de los Derechos del Paciente.

Este evento está dirigido a pacientes, profesionales de la salud y comunidad en general, entrada libre.

Se espera que los caleños aprovechen este espacio para resolver dudas, inquietudes y recibir asesoría.

Más información visite nuestras páginas:
Facebook: Red Valle Enfermedades Raras
Canal Youtube: Red Valle Enfermedades Raras

Contáctenos:
redvalleenfermedadesraras@hotmail.com

Solanyi Mosquera C.
Comunicadora Social
Secretaría de Salud Municipal
3156119710
msolanyi@hotmail.com