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Las autoridades de salud instalaron en Cali la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas, un mecanismo que tiene como objetivo facilitar la atención, tratamiento y entrega de medicamentos a las personas que padecen este tipo de afecciones, consideradas de alto costo. Para ello, el Ministerio de Salud, a través de la Secretaría de Salud Pública Municipal, descentralizará las estrategias de atención y facilitará la formación del talento humano para atender estos casos en esta ciudad.
En Colombia hay 13 mil personas censadas con alguna de las 653 enfermedades raras registradas en el país. El 11 por ciento de estos pacientes presenta algún tipo de discapacidad y muchas barreras por superar.
“En Cali tenemos un registro de 560 pacientes y el principal problema que deben afrontar es la entrega de medicamentos puesto que son escasos y muchas veces no están regulados en el país. Esto ocasiona que las familias asuman el costo que suele ser muy alto”, explicó el secretario de salud de Cali, Alexander Durán, quien además resaltó que la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas servirá para visibilizar el tema y generar acuerdos para una ruta de atención más eficiente.
Entretanto, el defensor del paciente, Alexander Camacho, indicó que es muy importante que la Alcaldía, articulada con el ministerio, empiece implementar las políticas para hacerle seguimiento a las enfermedades huérfanas y a la atención especial a la que tienen derecho los pacientes de acuerdo a la Ley.
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que se presentan en una población de una por cada cinco mil personas, son crónicas, progresivas y pueden amenazar la vida. El costo de atención para el Estado supera el medio billón de pesos anualmente. La Ley protege a las personas que padecen estas enfermedades, las cuales deben ser atendidas de manera especial y prioritaria.
Hernán Hormaza
